Til forveksling kan det ligne aktiv dødshjælp, når ALS patienter i Danmark kan anmode om at dø. Den særlige sclerose sygdom ALS, Amyotrofisk Lateral Sclerose, er en af de mest alvorlige sclerose sygdomme, vi kender til. Den har til forskel fra andre typer, et hurtigt og aggressivt forløb, der efter kun få år med sygdommen ender med døden. Vælger ALS patienter, at få respirator når vejrtrækningen bliver for dårlig, kan de leve op til 10-12 år i kørestol med respirator.
Hvor mange får ALS
I Danmark får ca. 140 mennesker årligt konstateret ALS. Det er ca. fjorten personer pr. 100.000 indbyggere. Der er lidt flere mænd end kvinder, som får sygdommen, der typisk viser sig i 60-70 års alderen, men desværre også ses hos yngre mennesker, helt ned til 20 års alderen. Dette er dog sjældent.
ALS patienter lever i gennemsnit tre et halvt år uden brug af respirator.
Sundhedsloven og passiv dødshjælp
For alle patienter i det Danske sundhedssystem gælder følgende lovgivning fra sundhedsloven 546: §25, En uafvendeligt døende patient kan afvise behandling, der kun kan udskyde dødens indtræden.
Det er denne lov, der gør det muligt for ALS patienter, som har levet med respirator over noget tid at fravælge sig hjælpemidlet – nemlig respiratoren. På det tidspunkt i sygdomsforløbet, hvor respiratoren først har været et nødvendigt middel for at overleve, vil ALS patienten ikke kunne leve videre uden. Det går ind under Passiv Dødshjælp, og er lovligt i Danmark.
Respiratoren fjernes
Når en ALS patient i Danmark med respirator indgiver et ønske om døden, undersøges patientens forhold nøje, men da sygdommens forhold er kendte, bliver ønsket imødekommet ved efterfølgende samtaler. Der aftales en dag og et tidspunkt for hvornår respiratoren skal fjernes, og de pårørende inddrages. På den pågældende dag, møder en læge og en sygeplejerske op i hjemmet, hvis dette ønskes, ellers kan patienten møde på hospitalet, men hjemmet ønskes oftest, da det giver ro for både patient og de pårørende og tid til at sige farvel.
På det aftalte klokkeslæt gives der beroligende og muskelafslappende medicin. (Tilladt ifølge sundheds lovgivning § 25, – En uafvendeligt døende patient kan modtage de smertestillende, beroligende eller lignende midler, som er nødvendige for at lindre patientens tilstand, selv om dette kan medføre fremskyndelse af dødstidspunktet)
Når patienten er bedøvet, fjernes respiratoren og patienten dør smertefrit og uden ubehag. Lægen afventer i hjemmet, og kan til sidst erklære patienten for død.
Der findes i dag ingenting, der kan afhjælpe/helbrede ALS.
Sygeplejejournalisten anbefaler;
Læs en god bog: “Hellere dø af grin end af ALS” skrevet af Arne Lykke Larsen
